Geenitieto ja syrjinnän riski?

Professori Juha Kere esittelee Helsingin Sanomien mielipidepalstalla (11.9.2020) uuden genomikeskuslakiluonnoksen ongelmakohtia. Kirjoituksen eräs osio herätti uteliaisuuteni. Kere kirjoittaa:

Geenitiedon käyttöön terveydenhuollon palveluiden ohjauksessa liittyy olennaisena riski syrjinnästä. On helppoa tehdä geenitietoihin nojaava tutkimus sosiaalisesta hyvä- ja huono-osaisuudesta sekä geenien ja huono-osaisuuden epätasaisesta maantieteestä Suomessa. Tämä ei ole milloinkaan ollut yhteiskuntamme arvojen mukaista. Geenitiedolla ei voida auttaa tasa-arvon edistämistä tai syrjinnän torjuntaa.

Kappale on melko vaikeaselkoinen. Mitä esimerkiksi tarkoittaa ”geenien ja huono-osaisuuden epätasainen maantiede”? Viittaako Kere tällä mahdollisuuteen, että joidenkin alueiden huono-osaisuus selittyy alueen asukkaiden geeniperimällä? Vai tarkoittaako hän sitä, että hyvä- ja huono-osaisilla vain sattuu olemaan erilaisia geenejä (ja hyvä- ja huono-osaiset asuvat eri alueilla)?

Kere on luultavasti oikeassa siinä, että geenitiedon avulla on hankala edistää tasa-arvoa (riippuen toki, mitä tasa-arvon muotoa tarkoitetaan). Mutta olipa se hankalaa tai ei, pyrkimys tasa-arvoisiin oikeuksiin tai lähtökohtiin ei edellytä ihmisten geneettistä samankaltaisuutta.

Voidaan myös kysyä, miksi tasa-arvon – ja millaisen tasa-arvon? – pitäisi ylipäätään olla geenitiedon tavoite? Tutkimuksen päätehtävä on lisätä ymmärrystämme maailmasta, poliittiset päämäärät eivät siihen kuulu. Terveydenhuollon tehtävä taas on käytettävissä olevien resurssien puitteissa antaa ihmisille mahdollisimman hyvää hoitoa.

Eniten herää kysymyksiä lauseesta: ”Tämä ei ole milloinkaan ollut yhteiskuntamme arvojen mukaista.” Mikä on se arvojemme – ja keiden arvojen – vastainen ”tämä”? Se, että joku selvittäisi geenien ja huono-osaisuuden yhteyttä? On ainakin tieteen arvojen mukaista selvittää, ovatko geneettiset erot ja huono-osaisuus yhteydessä vai peräti syy-yhteydessä keskenään.

Aiheeseen liittyvä
kirjoitus Lääkärilehdessä.

Keren kirjoitus antaa ymmärtää, että yhteys geenien ja huono-osaisuuden välillä on olemassa. Jos ollaan johdonmukaisia, eikö tällaisen vihjailunkin pitäisi olla ”arvojemme vastaista”? Lisäksi eikö ole ristiriitaista ajatella, että geenitiedoista ei ole ”paljonkaan” hyötyä potilashoidossa, kuten Kere toteaa, mutta että geenitietoa voidaan kuitenkin hyödyntää syrjinnässä? (Sivuhuomautuksena mainittakoon, että sosiaalisen median, ”big datan” ja vastaavien avulla syrjintää olisi huomattavasti helpompi harjoittaa.)

Syrjinnästä on luonnollisesti syytä kantaa huolta, perustuipa se ihmisten geneettisiin tai kulttuurisiin ominaispiirteisiin. Pointti on se, että tätä tärkeää aihetta on analysoitava selväsanaisesti ja yksikäsitteisesti. Miten geenitietoon perustuva syrjintä siis tapahtuisi, kuka sitä harjoittaisi ja miksi? Tulkitsen Keren tarkoittavan geenitietoon liittyvällä syrjinnän riskillä sitä, että geenitietoa alettaisiin käyttää päätöksiin siitä, keihin terveydenhuollon rajallisia resursseja suunnataan. Geenitiedon käyttö epäilemättä eroaisi siitä, miten lääkärit nykyisin tekevät hoitoresursseja suuntaavia päätöksiä. Mutta kuinka ratkaisevasta erosta käytännössä olisi kyse? Lainsäädännöllinen kysymys taas kuuluu, riittääkö geenitietoon perustuvan syrjinnän kieltäminen vai pitääkö laista löytyä myös syrjintää torjuvia käytännön toimenpiteitä.

                             * * * 

Lisäys 22.10.2020: Tuore katsausartikkeli päättelee tiivistelmässään seuraavasti:

While there is a risk of misuse, early applications of polygenic scores to developmental psychology have already provided novel findings that identify environmental mechanisms of life course processes that can be used to diagnose inequalities in social opportunity.

Lopetus on melko epämääräinen: geenitietoa voidaan käyttää väärin, mutta se sopii epätasa-arvoisten mahdollisuuksien diagnosointiin. Artikkelin yleissävy on kuitenkin kannustava. Yksilönkehityksen ja sosioekonomisten erojen tutkimus tullevat hyötymään genomitiedon lisääntymisestä.